Privilégier l'écrit sur l'image.
Il est vingt heures. La chaleur qui a été accablante toute la journée devient un peu plus supportable. J'ai garé ma voiture à l'ombre d'une jolie petite maison ancienne dans une rue d'un petit village lui aussi très ancien. J'y viens souvent faire des soins chez les uns et les autres. Mais aujourd'hui je ne suis pas là pour le boulot. J'attends que mon dernier fils récupère des affaires chez un copain. Aujourd'hui je ne travaille pas. Je suis de repos. J'en profite pour m'occuper un peu de lui. J'ai la vitre de la portière grande ouverte. La fenêtre du salon de la maison contre laquelle je suis garé est elle aussi grande ouverte. C'est joli et bien décoré à l'intérieur de la pièce, c'est jeune, vivant. J'y viens souvent quand je travaille. Un garçon de deux ans et demi est dans les bras de sa mère. Elle lui parle à l'oreille. Elle rit avec lui. Ils sont beaux tous les deux. Ils me rappellent un dessin de Picasso sur la Vierge et l'enfant Jésus.Soudain il m'aperçoit, me reconnait et fait un signe de la main maladroit; il me dit quelque chose que je ne comprends pas bien. Je lui réponds d'un signe discret de la main et par un sourire. Mais voici que son père entre dans la pièce. Il suit le regard de son fils tourné vers moi. Il m'aperçoit. Nos regards se croisent. Il sait que je sais. Je sais qu'il sait. Nous ne nous disons rien. Il s'approche de la fenêtre sans un mot. Il la ferme et il en tire le rideau. Son fils a subi déjà deux interventions chirurgicales sur une tumeur cancéreuse au cerveau et depuis il a du mal à parler et à bouger un bras et il ne marche plus. Le père a lu dans le regard des chirurgiens,des médecins, des infirmières et surtout dans le regard de son fils que c'est très grave - personne n'ose lui affirmer de manière catégorique que son enfant va survivre mais chacun fait tout ce qu'il peut pour lutter contre la maladie et maintenir l'enfant en vie et en bonne santé. Si le cancer vient à bout de cette toute jeune vie, à la chaleur accablante qu'il fait aujourd'hui s'ajoutera, dans cette famille, une douleur accablante. Heureux, heureuse, celui, celle qui a la foi du charbonnier car il est des jours où malgré le beau temps, la beauté de la vie, de la nature, les raisons de douter de soi et de l'existence de Dieu sont bien réelles et envahissantes.
A.... N...., infirmier libéral.
"Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long"
La Croix", 30 octobre 2002.
(…) La mort d’un enfant est en effet l’expérience la plus terrible que peuvent vivre des parents. (…) Une épreuve qui atteint la chair de leur chair, contre l’ordre chronologique du temps et des générations et sur laquelle on a du mal à mettre des mots. Et ils ont le sentiment qu’ils ne pourront jamais la partager avec d’autres, y compris, souvent, avec ceux qui leur sont proches (…). Et « les autres », de leur côté, n’osent pas leur en parler. La mort de l’enfant reste un tabou très fort, qui conduit à l’isolement des parents. D’un côté, ce sont les parents eux-mêmes qui s’isolent : pris dans un mouvement de culpabilité, ils s’autosanctionnent en se refusant au monde, en évitant d’entrer en contact avec l’entourage. Et les autres parents ont tendance à les fuir, car ils en ont peur : ils ont peur d’être touchés, émotionnellement ou réellement. (…) Les parents en deuil soulèvent l’Himalaya tous les matins. Au bout d’un an ou deux, la plupart, commencent à peine à sortir du choc. (…) « Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long. On est agité par des sentiments très complexes : on s’attend à n’éprouver que du chagrin, mais derrière le paravent du chagrin il y a la colère, et derrière encore la culpabilité. Ces émotions, il faut que les parents en deuil aient le temps de les repérer, de les vivre, de les traverser… Il s’agit d’un travail lent et difficile. » (…)Les parents qui traversent cette épreuve ne seront jamais plus « comme avant » : ils changent leur échelle de valeurs, leur façon de voir les choses, ils ont besoin d’expérience fortes, authentiques. « Les parents cherchent à donner un sens à leur vie. Car si la mort d’un enfant n’a pas de sens, on peut donner un sens à sa vie après cet événement-là. » (…)
(1) "Le deuil à vivre", éd. Poches, Odile Jacob, 2000.
(2) "Le deuil. Comment y faire face ? Comment le surmonter ?", éd. du Seuil, 2002 ou "Apprivoiser l'absence : adieu mon enfant.", éd. Fayard, 1992.
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Sous la direction de Michel HANUS
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Quelles qu’en soient la cause et les circonstances, la mort d’un enfant provoque, surprend, dérange du fait même de ce qu’elle représente et suscite. A priori plus inacceptable que d’autres morts, pendant longtemps on en a dissimulé la réalité même, avec ses enjeux et conséquences notamment au sein de l’environnement familial. Cet ouvrage collectif présente une première approche complète de la fin de vie de l’enfant et sollicite le témoignage de nombreuses familles.
Aux Editions Vuibert, collection sciences humaines.